Требуется помощь младенцу с врожденным нарушением обмена веществ

17-11-2014, комментария 3 Просмотров: 642

Pismo_html_3215280d22 июля 2014 года родился в нашей семье долгожданный ребенок — сын Илья. Вес при рождении был 3 600 г, рост 54 см. Через две недели вес составил 2900 г, в три месяца — 4300 г. На 25-й день наступила клиническая смерть, после чего Илья впал в кому почти на месяц. Мы попали в реанимацию в детскую областную больницу Днепропетровска в отделение анестезиологии и интенсивной терапии новорожденных. Ребенок не дышал, кушал через зонд. Поставили диагноз: субтотальная лейкомаляция головного мозга, апалический синдром. А основной диагноз – лейциноз (болезнь кленового сиропа). С этой болезнью четверо деток во всей Украине. Вероятность рождения ребенка с таким диагнозом — 1:180 000. Илюша — один ребенок из тысяч.

Ему нужно принимать специальную смесь MSUD Anamix Infant, которой нет в Украине. И нет государственной программы, чтобы помогать таким семьям. В Москве смесь есть, но банка в 400 г. стоит 4500 грн. В Англии такая баночка стоит 60 евро, в Германии 150-280 евро. В месяц нужно 5-6 банок. Позже, возможно, нужно будет меньше, но нам сейчас нужно снизить аминокислоты лейцин, валин и изолейцин.

Муж получает 3700 грн. (работает на Приднепровской железной дороге). Я нахожусь в декрете (860 грн/мес.). Старшему сыну 15 лет. С таким доходом мы мало что можем. Пособие на ребенка потратили на лечение, пока были в больнице.

Сейчас мы смогли собрать 4100 грн. Этого хватит на четыре банки, если заказывать в Англии (и ввозить контрабандой). Одну банку купили за 130 евро. И одну в Москве за 4500 грн. Больше денег нет!

Ребенку пропускать лечение нельзя, аминокислоты, которые не расщепляются в его организме, оказывают токсическое действие, прежде всего на мозг. Сначала ребенок отстает в развитии, затем глубокая инвалидность, которая может повлечь за собой смерть.

Назначенное лечение:

  1. Бетаргин — ампула 10 миллиграмм. пьем по 2милиграмма 3 раза в сутки (бетаргин без рецепта).
  2. Витамина Б — (тиамин) -150 мг на сутки три раза в день (есть скан рецепта).
  3. Динамическое наблюдение в ЦМЗ.
  4. Разрешили сейчас заниматься на мяче.

Илюша даже не улыбается и не движется так, как должен. Если беспрерывно будет поступать смесь, есть шанс быть таким, как другие детки.

Я мама Наталья Сокол 1977 г.р., проживаю Синельниково Днепропетровской области, телефон 095 77 90 463.

***

Наш фонд «Шаг с надеждой» ищет возможность лечения ребенка за границей (Германия, Израиль – вероятность выздоровления 85%), но мы не можем официально отправить ребенка в клинику другой страны, пока не решим вопрос с Минздравом Украины о том, что украинская система здравоохранения не в состоянии оказать Илье необходимую помощь и лечение.

Мы как фонд не можем сейчас собирать средства на наш расчетный счет, т. к. эта смесь в Украине не сертифицирована. В данном случае промедление смерти подобно, поэтому собираем средства на карточки волонтеров.

Каждый день жизни Илюши стоит 260 грн.

Номера карточек и телефонов (сообщите об отправке средств):

Антон Панасенко – 4149497805098672 (ПриватБанк), тел. 098-414-81-87

Татьяна Литвинова — 5577 2127 0721 6456 (ПриватБанк), тел. 097-352-20-33, 093-132-14-68

Наталья Макарусь – тел. 067-984-57-85, 093-073-14-57

Если вы пока не можете помочь деньгами, то ваша молитва будет хорошим откликом на человеческое горе.

Рубрика: Здоровье, Образ жизни, Церковь и общество, Экономика


Комментарии (3):

  • Спасибо большое за помощь нашему мальчику!!!!!

    |

    Спасибо огромное за помощь нашему сыночку Илюше!!! Фонд » Шаг с надеждой» делают все воможное что в их силах.Но без Вашей помощи нам не обойтись!!!


RSS канал Следите за поступлением новых комментариев к этой статье через RSS канал

Оставьте свой комментарий к статье:

Для форматирования своего комментария (жирный, курсив, цитировать) - выделите текст в окне курсором и нажмите одну из кнопок форматирования. Более подробно об этом читайте на странице "Помощь".
Если Вы желаете исправить свой комментарий или удалить его - напишите нам в редакцию.
Запрещается размещать комментарии через прокси-сервера, с целью скрыть свои данные.
Запрещается размещать комментарии с использованием множественных фиктивных имен с целью создать видимость участия в обсуждении группы людей. Постоянные псевдонимы допускаются.
Запрещается размещать в комментариях URL ссылки на статьи, размещенные на сайтах враждебных к Церкви АСД или призывающих к расколу, независимо от изложенного там материала.
Если, по Вашему мнению, какой-то комментарий является оскорбительным или унижающим Вас или Ваши религиозные верования, или является таковым в отношении других читателей - напишите нам в редакцию. Мы рассмотрим этот вопрос, и если нужно, примем меры.
© Интернет-газета "ПУТЬ", 2006-2016
При использовании материалов указывайте эл.ссылку на цитируемую статью, в бумажной публикации – короткую ссылку на наш ресурс. Все права на тексты принадлежат их авторам. Дизайн сайта: YOOtheme GmbH. Техническая поддержка сайта: info@asd.in.ua

Христианский телефон доверия: 0-800-30-20-20 (бесплатно по Украине), 8-800-100-18-44 (бесплатно по России)
или с мобильного: Life (093) 50-157-80, МТС (066) 707-000-5, Киевстар (098) 707-000-5.