Требуется помощь младенцу с врожденным нарушением обмена веществ

22 июля 2014 года родился в нашей семье долгожданный ребенок — сын Илья. Вес при рождении был 3 600 г, рост 54 см. Через две недели вес составил 2900 г, в три месяца — 4300 г. На 25-й день наступила клиническая смерть, после чего Илья впал в кому почти на месяц. Мы попали в реанимацию в детскую областную больницу Днепропетровска в отделение анестезиологии и интенсивной терапии новорожденных. Ребенок не дышал, кушал через зонд. Поставили диагноз: субтотальная лейкомаляция головного мозга, апалический синдром. А основной диагноз – лейциноз (болезнь кленового сиропа). С этой болезнью четверо деток во всей Украине. Вероятность рождения ребенка с таким диагнозом — 1:180 000. Илюша — один ребенок из тысяч.

Ему нужно принимать специальную смесь MSUD Anamix Infant, которой нет в Украине. И нет государственной программы, чтобы помогать таким семьям. В Москве смесь есть, но банка в 400 г. стоит 4500 грн. В Англии такая баночка стоит 60 евро, в Германии 150-280 евро. В месяц нужно 5-6 банок. Позже, возможно, нужно будет меньше, но нам сейчас нужно снизить аминокислоты лейцин, валин и изолейцин.

Муж получает 3700 грн. (работает на Приднепровской железной дороге). Я нахожусь в декрете (860 грн/мес.). Старшему сыну 15 лет. С таким доходом мы мало что можем. Пособие на ребенка потратили на лечение, пока были в больнице.

Сейчас мы смогли собрать 4100 грн. Этого хватит на четыре банки, если заказывать в Англии (и ввозить контрабандой). Одну банку купили за 130 евро. И одну в Москве за 4500 грн. Больше денег нет!

Ребенку пропускать лечение нельзя, аминокислоты, которые не расщепляются в его организме, оказывают токсическое действие, прежде всего на мозг. Сначала ребенок отстает в развитии, затем глубокая инвалидность, которая может повлечь за собой смерть.

 

1 of 3

- +

1.

2.

3.

Назначенное лечение:

1. Бетаргин — ампула 10 миллиграмм. пьем по 2милиграмма 3 раза в сутки (бетаргин без рецепта).
2. Витамина Б — (тиамин) -150 мг на сутки три раза в день (есть скан рецепта).
3. Динамическое наблюдение в ЦМЗ.
4. Разрешили сейчас заниматься на мяче.

Илюша даже не улыбается и не движется так, как должен. Если беспрерывно будет поступать смесь, есть шанс быть таким, как другие детки.

Я мама Наталья Сокол 1977 г.р., проживаю Синельниково Днепропетровской области, телефон 095 77 90 463.

***

Наш фонд «Шаг с надеждой» ищет возможность лечения ребенка за границей (Германия, Израиль – вероятность выздоровления 85%), но мы не можем официально отправить ребенка в клинику другой страны, пока не решим вопрос с Минздравом Украины о том, что украинская система здравоохранения не в состоянии оказать Илье необходимую помощь и лечение.

Мы как фонд не можем сейчас собирать средства на наш расчетный счет, т. к. эта смесь в Украине не сертифицирована. В данном случае промедление смерти подобно, поэтому собираем средства на карточки волонтеров.

Каждый день жизни Илюши стоит 260 грн.

Номера карточек и телефонов (сообщите об отправке средств):

Антон Панасенко – 4149497805098672 (ПриватБанк), тел. 098-414-81-87

Татьяна Литвинова — 5577 2127 0721 6456 (ПриватБанк), тел. 097-352-20-33, 093-132-14-68

Наталья Макарусь – тел. 067-984-57-85, 093-073-14-57

Если вы пока не можете помочь деньгами, то ваша молитва будет хорошим откликом на человеческое горе.